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Der Klick mit dem Blick

26. März 2015 | Von | Kategorie: Feuilleton 

Wie der verstorbene ALS-Patient Uwe Hertel sein Schicksal meisterte
„Ich möchte, dass andere von meinen Erfahrungen profitieren“, sagte Uwe Hertel. Da hatte er bereits einen langen Leidensweg hinter sich. Drei Wochen vor seinem Tod Ende Januar gab der 54-Jährige ein letztes Interview. Im Gespräch mit Redakteur Rainer Lomen schilderte Hertel, wie er herausfand, dass er an ALS erkrankt war, wie er sich gegen die Krankheit stemmte und warum ihm ein computergestütztes Sprachprogramm in den letzten Monaten ermöglichte, mit seiner Umgebung zu kommunizieren.

Mit Cabrio-Mütze: Solange es die Gesundheit erlaubte, war Uwe Hertel leidenschaftlich in seinem offenen Spitfire unterwegs. Foto: nh

Mit Cabrio-Mütze: Solange es die Gesundheit erlaubte, war Uwe Hertel leidenschaftlich in seinem offenen Spitfire unterwegs. Foto: nh

Erste Anzeichen bei Weihnachtsfeier
Während der SMA-Weihnachtsfeier im Dezember 2010 nahm das damalige Vorstandsmitglied wahr, dass er schleppend sprach und sich beim Essen häufiger verschluckte. Im Februar 2011 bemerkte er, dass sich seine Finger unbeweglicher zeigten. Unabhängig voneinander recherchierten Ehefrau Ines und er im Internet. Beide fanden heraus, dass die Symptome auf die ALS-Erkrankung hinwiesen. ALS schwächt die Nerven, in der Folge lassen sich die Muskeln immer weniger aktivieren. Die niederschmetternde Diagnose bestätigte ein Arzt aus Hannover im Sommer. „Die Lebenserwartung liegt zwischen einem und fünf Jahren“, erklärt Ines Hertel-Herzog.

Angesichts der Perspektive rang Uwe Hertel mit der Fassung. Doch der damals 50-Jährige nahm den Kampf auf. Insbesondere bei der Homöopathie suchte er Hilfe – nachdem der zuvor an Gicht, Bluthochdruck und Heuschnupfen Leidende alternative Medizin bis dahin abgelehnt hatte. Ironie des Schicksals: Die drei erwähnten Erkrankungen wichen, während sich die ALS-Symptome nicht stoppen ließen. „Ich wollte die Diagnose nicht wahrhaben und versuchte, so weiterzuleben wie zuvor“, blickte Uwe Hertel zurück. Doch das klappte immer schlechter. So gab der Manager Ende 2011 sein Vorstandsmandat auf und konzentrierte sich bis Mitte 2013 auf Spezialaufgaben bei SMA. „Es war das so wichtige Gefühl, gebraucht zu werden, das mich weitermachen ließ“, erläuterte Hertel.

Gut betreut im Sonnenhof
Die Krankheit schritt unaufhaltsam voran. Im August 2013 war der Punkt erreicht, dass sich der Ingenieur kaum mehr seiner Umgebung verständlich machen konnte – und schließlich berufsunfähig wurde. In den folgenden Wochen ließ sich Hertel zu Hause vom ambulanten Pflegedienst betreuen. Das stieß an seine Grenzen, so dass der Patient am 9. November 2013 in die Wohngemeinschaft im Kasseler Sonnenhof der TIP, Team für Intensivpflege, wechselte. Es war eine gute Entscheidung, wie die nächsten 14 Monate zeigen sollten. „Für Uwe hätte es keine bessere Betreuung geben können“, unterstreicht dessen Witwe dankbar. Sechs Intensivpatienten, die jeweils ein eigenes Zimmer belegen, bilden eine Wohngemeinschaft. Betreut werden sie rund um die Uhr von drei Pflegern. „Sie arbeiten nicht im üblichen Kittel, sondern in ziviler Kleidung Das ist angenehm, da so keine Krankenhausatmosphäre aufkommt“, betont Ines Herzog-Hertel. Sie verweist darauf, dass das Haus im Grünen liegt und zu jedem Zimmer eine kleine Terrasse gehört. „Im Sonnenhof geht es sehr persönlich, sehr menschlich zu“, lobt sie.

Kamera verfolgt Augenbewegungen
Die hervorragende Betreuung änderte nichts daran, dass Uwe Hertels Sprachfähigkeit dramatisch nachließ. Linderung brachte ein bildschirmgesteuerter Sprachcomputer, den der Hersteller Vitrex anbietet. Das Unternehmen hat bereits verschiedene Systeme entwickelt. Für 20.000 Euro sollte der Sprach-PC zu kaufen sein. Doch die Hertels wollten ihn nicht dauerhaft erwerben. Eine Lösung fand sich über das Sanitätshaus Müller Betten – für 800 Euro pro Monat konnte der Sprachcomputer gemietet werden. „Ohne das Gerät hätte ich in den letzten Monaten kaum kommunizieren können“, bemerkte Uwe Hertel. So funktioniert der PC: Eine Kamera verfolgt die Bewegungen der Augen und markiert das anvisierte Feld auf dem Bildschirm. Blinzelt der Nutzer, wird der Buchstabe markiert. Aus den Buchstaben werden Worte bzw. Sätze gemacht, die eine Computerstimme anschließend vorträgt.

Hilfreich ist, dass bestimmte Aussagen bereits vorformuliert sind – ähnlich einem Bausatz. „Uwe konnte so quasi die gewünschte Schublade öffnen und sich dort bei den fertigen Sätzen bedienen. Ob Bedürfnisse, Pflegeanweisungen, Anreden, Privates oder Floskeln – vieles ist schon formuliert hinterlegt. Beispiel: „Ich möchte schlafen, bis meine Frau kommt. Dann bitte wecken!“ Hertel wäre kein kreativer Ingenieur gewesen, hätte er nicht über ein verbessertes Produkt nachgedacht. Problematisch fand er etwa die Anbringung des Bildschirms bzw. seine Haltung davor. „Da meine Körperspannung abnimmt, wurde es immer schwieriger, mich richtig zu positionieren“, beklagte er. Sein Vorschlag: „Es müsste eine Liegeschale geben, in der der Patient unverrückbar sitzt.“

Uwe Hertel: „Ich möchte, dass andere von meinen Erfahrungen profitieren.“ Drei Wochen vor seinem Tod hob der ALS-Patient das hervor. Foto: nh

Uwe Hertel: „Ich möchte, dass andere von meinen Erfahrungen profitieren.“ Drei Wochen vor seinem Tod hob der ALS-Patient das hervor. Foto: nh

Hohes Lob von SMA-Chef Urbon
Bis zwei Monate vor seinem Tod konnte Hertel E-Mails am PC schreiben. Dann war auch das vorbei, da die Finger die Computer-Maus nicht mehr zu bewegen vermochten. Abhilfe sollte erneut die bewährte Augensteuerung bringen. Doch dazu kam es nicht mehr. Am 24. Januar starb der Patient. „Während seiner langjährigen Tätigkeit für SMA hat Uwe Hertel die Entwicklung des Unternehmens durch sein hohes Engagement, seine umfangreichen Erfahrungen und seine hervorragenden Fachkenntnisse entscheidend mitgeprägt“, würdigte SMA-Chef Pierre-Pascal Urbon den Verstorbenen. Und sein Schicksal ebenso würdig wie geduldig getragen – ist hinzuzufügen.

Sechs Patienten bilden Gemeinschaft
Die letzten 14 Monate vor seinem Tod ließ sich Uwe Hertel vom Bad Arolser Team für Intensivpflege, TIP, im Kasseler Sonnenhof betreuen. Das Unternehmen, das 150 Spezialisten beschäftigt, kümmert sich in der dortigen Einrichtung um Patienten mit neurologischen Problemen wie hypoxischen Hirnschäden, dem appalischen Syndrom oder neuromuskulären Erkrankungen, etwa ALS. „Hinzu kommen Menschen mit chronisch obstruktiven Lungenerkrankungen“, so Jessika Pioro, die den Pflegedienst leitet. Jeweils sechs Patienten bilden im Sonnenhof eine Wohngemeinschaft (WG). Wert legen die Pflegekräfte auf engen Kontakt und Nähe zu den Patienten. Der Betreuungsschlüssel liegt bei 1:2, eine Pflegekraft kümmert sich um zwei Patienten. Die TIP strebt an, ihre Aufgaben in familiäre Strukturen einzubinden und Patienten langfristig von den gleichen Bezugspersonen begleiten zu lassen. Die Pflege-Profis tragen große Verantwortung, einen Hintergrundarzt gibt es nicht. Es handelt sich um Fachkrankenpfleger für Intensiv- und Anästhesie sowie Pflegeexperten für außerklinische Beatmung.

ALS bislang nicht heilbar
Die Amyotrophe Lateralsklerose, ALS, ist eine schwere, neurodegenerative Erkrankung, die häufig um das 50. Lebensjahr auftritt. Sie führt zur Lähmung des Körpers, zu Schluck- und Sprechstörungen sowie einer Beeinträchtigung der Atemfunktion. Fortschreitende Lähmungen verringern manuelle Funktionen und die Mobilität einschließlich der Körperpflege und der Nahrungsaufnahme. Es kommt zur Sprechstörung, während das Sprachverständnis und kognitive sowie intellektuelle Funktionen erhalten bleiben. Probleme beim Schlucken erfordern alternative Methoden der Nahrungsaufnahme, mitunter invasive Ernährungssonden.

8.000 Patienten sind in Deutschland betroffen, 2.000 Erkrankte sterben im Jahr daran. Nachdem sich die ersten Symptome zeigen, bleiben dem Erkrankten in der Regel vier bis fünf Jahre. Zehn Prozent der Patienten überleben die folgenden zehn Jahre. ALS ist bisher nicht heil-, aber behandelbar. So lassen sich Symptome wie unbeabsichtigter Speichelfluss, Spastiken, Muskelkrämpfe, Angst und innerliche Unruhe durch Medikamente lindern.

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